Şimdi size 2.5 yaşında bir çocuğun yaşından büyük mücadelesini anlatacağım; SMA

SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. Bu hastalığa sahip çocukkar eğer tedavi edilmezse hayatını kaybediyor. Bunun en yakın örneği Eymen bebek. 561 bin dolar tutarındaki ilaçlarını alamayınca o minik gözlerini kapadı hayata.  https://www.google.com.tr/amp/www.cnnturk.com/amp/turkiye/sma-hastasi-eymen-bebek-yasama-tutunamadi haberin linkine buradan ulaşabilirsiniz. Şuan Türkiye'de bu yaşam mücadelesini veren 3 bin kadar çocuk var. Yetkililerin açıklamasına göre 114 tanesi yani tip 1 olanlar ilaçlarını ücretsiz alabilecek. Peki ya diğer 2 bin 886 çocuk ne yapacak? Ece de ilaç alamayacak olanlardan biri

Henüz 2.5 yaşında. Ama ilaçlarını alamazsa en fazla kaçıncı yaşını görebilir bilmiyorum. Bu dünya tatlısı küçük kız hemen her gün fizik tedavi görüyor ve eve geldiğinde oyuncak bebeklerine de fizik tedavi yaptırıyor. En sevdiği oyun saklambaç ama yapabildiği bebeklerini arkasına saklamak! Çünkü o annesinin elini tutmadan ayakta duramıyor.

Çiçekleri çok seviyor. Uzun uzun kokluyor ama kendisi çiçek toplayamıyor, ilaçlarını almazsa asla toplayamayabilir.

Çeşitli yardım kampanyalarıyla Ece'nin 2 kutu ilaç ücreti toplandı. Ama 2 kutu daha gerek. Ece'nin sesi olursak eğer kalan iki kutu ilacın ücretinin toplanmasına yardımcı olabiliriz. Sen de paylaş! Herkesin Ece'den haberi olsun. 2.5 yaşında bir çocuk yaşam mücadelesini yalnız başına kazanamaz. Ece'nin yanında ol! Ece ile ilgili örnek habere linkten ulaşabilirsiniz. https://www.google.com.tr/amp/www.hurriyet.com.tr/amp/minik-ecenin-umudu-ilacin-kutusu-140-bin-dolar-40447351 Bu güzel kız hep gülsün...

Be the first to like it!

Comments

People also liked

Related stories
1.Paris Smitten With Play-Within-A-Play On Lovelorn Man
2.Students Walk Out In Climate Change Protest In UK
3.Fashion Models Wrestle With Debt
4.Hotel Crews Being Trained To Spot Human Trafficking
5.Airbus Scrapping Iconic Superjumbo A380
6.Indian Lawmakers Summon Twitter CEO Jack Dorsey
7.Richard Gere, 69, Becomes Dad Again With Wife, 35
8.Chinese Investment In Reddit Sparks Censorship Fears
9.Soccer Player Hakeem al-Araibi Freed From Thai Jail
10.Making Millions By Stealing £30,000 From Mom
500x500
500x500