GÜNDEM

Bir #suSMAilacımıver Hikayesi...

Author
Bir #suSMAilacımıver Hikayesi...

Yıllar boyunca hep saklamaya çalıştım hastalığımı. Saklanacak bir şey değildi, biliyorum ama ne bileyim insanlar anlamasın isterdim hep. Kendime bile itiraf etmeye korkardım çünkü yüzleşeceğim gerçeği, yüzleşeceğimiz gerçeği...

Annem bizi spor okuluna götürürdü biz küçükken. Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Merkezi'ydi aslında ama biz çocuktuk, bize sevdirmeliydi bu rutini. Arkadaşlarımız oyun oynamaya giderken biz "spor okulu"'na giderdik. Hiç hatırlamıyorum nasıl söyledi annem bize hasta olduğumuzu, kendimi bildim bileli bu mücadelenin içindeyiz. Burak Can, kardeşim, yürürken düşerdi, alnını dayar da kalkardı. Ben beden eğitimi derslerinde hiç koşamazdım. Annemin dibe vuruşlarını hiç unutamam. Bir gün "Kaplumbağalar bile yürüyor, yavaş da olsa yürüyor, benim oğlum neden yürümüyor?" diye hüngür hüngür ağladığını hatırlarım. Kardeşime ayakkabı seçmek ayrı bir olaydı. Işıklı spor ayakkabı alırdık, hiç kendisi yakamazdı o ışıkları... Hiçbir ayakkabısı eskimedi. Hiç annemi dansa kaldıramadı, hiçbir zaman arkadaşlarıyla tek olarak bir yere gidemedi. Evet, annem babam götürdü ve onu yalnız bıraktı ama kapıyı kapatıp hızlıca çıkmaya çalışırken "Anne ben arkadaşlarla buluşmaya gidiyorum, beklemeyin" diyemedi. Ben biraz daha bağımsızdım belki ama her an düşme korkusuyla yaşardım, yaşıyorum. Eskiden merdiven çıkıyordum, sek sek oynuyordu, ip atlıyordum, minibüslere kendim biniyordum ve düşünce kalkabiliyordum. Şimdi bunları yapamıyorum. Beş yıl sonra yürüyebilecek miyim bilmiyorum. Yürürken yoruluyorum ve dinlenme ihtiyacı duyuyorum.

Peki tüm bunlar değişemez mi? Öyle de bir değişir ki! Her zaman umutla bekledik, hep olumlu yaklaştık her şeye. Evet, dibe vuruşlarımız oldu ama her seferinde daha da güçlü devam ettik mücadelemize. Zaten var olan umut ışığımız, Aralık 2016'da daha bir parladı. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının ilacı, Nusinersen etken maddeli Spinraza isimli ilaç, FDA'dan onay aldı. Çok geçmeden birçok ABD vatandaşı ilaçlarına ulaştı ve biz gelişmeleri izlemeye başladık. Mayıs 2017'deki EMA onayı bu ışığı daha bir parlattı, iyice umutlandırdı bizleri. Tek sorun vardı, ilacın fiyatı. Bu bizi ilgilendirmemeliydi, devletlerin görevi değil miydi vatandaşlarının sağlığını düşünmek? Biz ilaç firmasının yanında asla olmadık, fahiş fiyatı asla savunmadık ama bu fiyat yüzünden ilaç alamamızı kabul edemeyiz, etmeyeceğiz!

Dernekleşme çabalarımızla SMA Benimle Yürü Derneği kuruldu. Gönüllüler ve hasta yakınlarıyla çok samimi bir dernek olduk. Kendi kendimize bu farkındalığı artırmak ve Türkiye'deki her bir SMA hastasının ilacını almasını kendimize misyon edindik. Temmuz 2017'de SMA tip 1 hastalarının ilaç alabileceği haberi çıktı. Çabalarımız yavaş yavaş sonuç veriyordu ama tip 2 ve 3ler hala bekliyordu. Tip 1 hastalarınsa 4 dozdan sonra ilacının kesilme olasılığı vardı. Başlarında evlatlarının nefeslerini sayan anneler kısa bir süreliğine mutlu olmuştu ama beşinci doz değerlendirmeleri hüsranlara sürükleyebilirdi aileleri...

Şimdi biraz da SMA ve ilacından bahsedeyim. Kardeşim Burak Can Şahin ve ben (Ayça Şahin) SMA tip 3 hastalarıyız. SMA bir kas hastalığı ve gün geçtikçe ilerleyen bir hastalık. Örnegin kardeşim Burak Can, şu an 15 yaşında, 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu. 6 yıldır malesef tekerlekli sandalye kullanıyor. Çok bilimsel kısmına girmeden SMA'nın genetik kısmı şu şekilde, meydana gelen bir delesyon, yani ilgili genin silinmesi sonucu nöronların kaslara gerekli bilgiyi iletmesi için ihtiyaç duyduğu SMN adlı protein çok az salgılanıyor, o da kopya genden. Peki noluyor bu protein çok az salgılanınca? Beyin emri veriyor ve bu emir taşınıyor ancak kas ve nöron yani sinir hücresi arasında bir iletişim kopukluğu yaşanıyor. Dolayısıyla da kaslar günden güne eriyip yok oluyor. Hastalar yürüyemez, koşamaz, ilerleyen durumlarda ve Tip 1 ve bazı ağır Tip 2'lerde nefes alamaz duruma geliyor ve Tip 1 hastaların çoğu malesef hayatlarını kaybediyor. Bu arada bu hastalık ilerleyici dedim ya, tip 3 olan hastalar tip 2 konumuna gerileyebiliyor. Mesela, birkaç gün önce kardeşimi Hacettepe'de kontrole götürmüştük. Doktor artık tanı olarak klinik bulguları incelemesi sonucunda tip 2-3 yazdı. Yani gerileme söz konusu. İşte şimdi devreye ilacımız giriyor. Spinraza isimli ilaç SMA hastalığının tüm yaş ve tipleri için FDA ve EMA onaylı şu anda var olan tek tedavi. Hastalığın ilerlemesini durdurmakla birlikte, bazı yetilerin geri kazanımını sağlıyor. İlacın, başka bir tedavi çıkıncaya kadar ömür boyu kullanılması gerekiyor. Yurt dışında yürüyemeyen hastalar ayağa kalkmaya, adım atmaya başladı bile! Ben mesela merdiven çıkarken çok zorlanıyorum ama benimle aynı durumdaki hasta ilacı alıyor ve çıkmaya başladı! Bu bizim şu an tek umudumuz. Türkiye'de şu an sadece Tip 1 hastalarına SGK kapsamında ilaç verilmekte. Bizim amacımız, Spinraza'nın tıpkı prospektüsünde yazdığı gibi tüm tip ve yaştaki SMA hastalarına SGK kapsamında verilmesini sağlamak. Kardeşim yeniden ayağa kalkabilir, ben daha rahat yürüyebilirim. Bağımsızlığımızı kazanabiliriz!

Bunu yapmak için çeşitli kurumlarla, bakanlarla ve milletvekilleriyle de irtibat halindeyiz. Ancak takdir edersiniz ki sosyal medyanın gücü çağımızda hiç de hafife alınamayacak kadar fazla.

SMA da tıpkı ALS gibi bir motor nöron hastalığı. Peki şimdi sorarım sizlere? 2-3 sene önce kafasından kova kova buzlar döken insanlar şimdi nerde? Niçin SMA farkındalığı için çabalayan, bize hayatlarımızı geri verecek ilaca ulaşımımız için çırpınan insan sayısı niçin bu kadar az? Hani nerde Türkiye Cumhuriyeti vatandaşları? Bu milleti kurtaran da milli beraberliğimiz değil miydi? İmkansız denileni başarmadık mı inancımızla, sevgimizle, umudumuzla ve birlikteliğimizle? Şimdi nerde bu birliktelik? Neden bu kadar az kişiyiz çırpınan? Biz çok bebek kaybettik... Daha fazla bebek kaybettikçe, bebeğini kaybeden aileler tekrar tekrar ölüyor, tekrar tekrar o acıyı hatırlıyor. Sırf ölüm değil, yaşarken ölenlerimizi gördükçe herkes kahroluyor. Bir çocuğun, canımın ta içi tip 2 hastası Toros'un, "Anne bacaklarımı tamir et, o çocuğa soralım belki öğretir bana yürümeyi." demesi ve o annenin halini düşünün. Kardeşim sınıfta düştüğünde ağzı kanlar içinde çaresizce yerde yatarken annemin sınıfa koşuşunu hayal edin. Arkadaşları başında ve hepsi ona bakıyor, o sadece öyle yatıyor, çünkü kalkıp tekerlekli sandalyesine oturacak bir kas gücü bile yok.

SMA hastalarının zekaları da azımsanamayacak kadar fazla. Bu hastaların sınırları fiziksel engellerle çiziliyor. Düşüncelerinin, hayallerinin sınırı yok. Ben Koç Üniversitesi'nde Moleküler Biyoloji ve Genetik okuyorum. Kardeşimi her gün biraz daha güçsüz, annemiyse biraz daha üzgün gördükçe söz verdim kendime. Ben küçücük yüreklere umutlar vadedecek bir bilim insanı olmaya adadım kendimi. Asla ekonominin maşası olmayacak ve insan yaşamını parayla ölçmeyeceğime söz verdim kendime ve bu sözümü tutmakta kararlıyım. Toros Tan Aydoğdu, bir astronot olmak istiyor. Kim bilir belki de uzayda yürüyememenin onun için bir problem olmayacağının farkında. Yer çekimini bir düşman olarak görüyor belki de, onun küçücük bedenini sandalyesine bağlayan bir güç olarak algılıyor. Öksürmek için bir makine kullanıyor ama uzaya gideceğine inanıyor çünkü o bir SMA hastası, o bir savaşçı, o geleceğin dahilerinden! Burak Can Nasa'da çalışmak, yazılımlarla uğraşmak istiyor. Belki de Türkiye'ye bir NASA kazandıracak ileride. Sanal alemde sınırlar yok çünkü, istediği gibi gezebilir ve zekası ona her şeyi yaptırabilir. Ata Poyraz da bir SMA hastası, pilot olup hayallerine uçmak istiyor. Barış SMA tip 3 hastası benim gibi, siyasetçi olacak, okuyor. Ataberk tip 3 hastası, üniversite sınavına hazırlanıyor bir yandan hastalığıyla savaşırken.

Ayçalar, Buraklar, Toroslar, Poyrazlar, Barışlar, Ataberkler ve daha nicesi bu ülkenin gelecekleri. Onların ilacına verilecek her bir kuruş gelecekte misliyle geri dönecek Türkiye ekonomisine.

Bizler sadece sağlığımızı istiyoruz, hayallerimizin etrafındaki fiziksel sınırlarımızı kaldırmanızı istiyoruz. Kedinin ciğere baktığı gibi Almanya'da, Amerika'da ilaç alan çocukların videolarına bakmak istemiyoruz. Hayatı seyretmek değil yaşamak istiyoruz bizler!

Peki sizler napabilirsiniz?

1) Farkındalık videomuz hem Facebook sayfasında hem de Youtube kanalında yayınlandı. Bunu paylaşabilirsiniz ve dernek kanalina abone olabilirsiniz. Youtube icin link: https://www.youtube.com/watch?v=RzomhQ9YckY Facebook icin link: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1787288721573206&id=1695449597423786

2) Dernek instagram hesabımızı ve annemin ben ve kardeşim için açtığı instagram hesabını takip etmenizi, postları beğenmenizi, yapabiliyorsaniz dilediğiniz postu repost etmenizi veya hikayenize koymanizi rica ediyorum. https://www.instagram.com/ayca_burak_annesi/ + https://www.instagram.com/smabenimleyuru/

3) Takipçilerinizle imza kampanyamızı paylaşmak için: https://www.change.org/p/ya%C5%9F-ve-tip-ayr%C4%B1m%C4%B1-olmadan-t%C3%BCm-sma-hastalar%C4%B1-ilac%C4%B1n%C4%B1-als%C4%B1n?recruiter=231909486&utm_source=share_petition&utm_medium=twitter&utm_campaign=share_petition&utm_term=autopublish

4) Twitter kullanıcısı iseniz yine annemin hesabını takip edip attığı tweetleri retweetleyebilirsiniz. https://mobile.twitter.com/arzuuzsahin ; benim Twitter hesabım ise: https://twitter.com/MsGeneticist ; Derneğin Twitter hesabı: https://twitter.com/smabenimleyuru

5) Eğer herhangi bir sosyal medya ortamında kendiniz de paylaşım yapmak, tweet atmak, hikayenize bir şeyler koymak isterseniz, #suSMAilacimiver hashtagiyle paylaşım yapmanızı rica ediyorum. Yine bu hashtagden Instagram, Facebook ve Twitter'dan pek çok ailenin yaptığı paylaşımları inceleyebilirsiniz.

6) Twitterda zaman zaman tag çalışmaları yapıyoruz, bu çalışmalara katılımınız bizi çok mutlu eder.

7) İşte bizim hikayemiz: https://youtu.be/Ln7-dwuPyTs Burak Can'ın yazdığı hikaye ve bizim fotoğraflarımızla oluşan videomuz. Burak Can Şahin bu hikayeyle 7.sınıfta Türkiye 1.si oldu ve hikayede bahsi geçen tedavi artık var! İşte biz o tedaviyi SMA Tip 2 ve Tip 3hastaları için de SGK kapsamına aldırmak için uğraşıyoruz.

Son olarak, şuraya ilacın naptığını anlatan yabancı derneklerce hazırlanan tatlı mı tatlı ve bir o kadar güzel özetleyen videonun linkini bırakıyorum bilimsel kısmıyla ilgilenmek isteyen arkadaşlar varsa eğer. https://www.youtube.com/watch?v=LrupDQsUkec&t=8s

Sorularınız ve önerileriniz için yorum yazabilir veya bana mesaj atabilirsiniz.

Umarım hepsini okuyacak vaktiniz olmuştur, yardımlarınız icin şimdiden teşekkür ederim 😊

Sesimizi duyun duyurun! suSMAyalım!

Ayça Şahin
Koç University
Molecular Biology and Genetics

Bir #suSMAilacımıver Hikayesi...