SMA'yı yaşadınız mı hiç?

SMA'yı yaşadınız mı hiç?

Nasıl başlasam bilmiyorum ama amacım muhteşem bir yazı yazmak değil, amacım size SMA'yı yaşatabilmek. Acı çekmenizi, üzülmenizi, bize acımanızı zerre kadar istemiyorum. Bundan önce üç yazı daha yazmıştım, yine burda Storia hesabımda paylaşmıştım, bakabilirsiniz. Adım Ayça, kardeşim Burak Can Şahin ve ben SMA yani Spinal Müsküler Atrofi hastalarıyız, ikimiz de SMA Tip3 tanılıyız. Hoş, Burak Can artık Tip2 konumunda çünkü 6 yıldır yürüyemiyor. Bundan 14 yıl önce öğrenmiş annemler SMA hastası olduğumuzu, o zamanlar 7 yaşındaydım ve hiçbir şeyden haberim yoktu. En sevdiğim şeydi yakar top oynamak, hızlı koşamasam da koşmak, düşünce kalkabilmek, kardeşimin elinden tutup yürüyebilmek... Neler olacağını hiçbirimiz bilemezdik, SMA hastalığı taşıyıcısı olduklarını annem ve babam bilemezlerdi. Heidi'yi izlediğimde bir gün Clara gibi yürüyememe ihtimalim olduğunu hiç tahmin etmezdim, bu kadar çabuk büyüyeceğime küçücük yaşımda çok büyük yükler taşıyacağıma ihtimal bile veremezdim ama hayat bu, size çok farklı şeyler sunuyor, beklediklerinizi değil.

Şu an 21 yaşındayım, Koç Üniversitesi'nde Moleküler Biyoloji ve Genetik okuyorum. Sebebi çok açık olsa gerek... Ben hastalıkların içinde büyüdüm, sadece SMA değil, çok hastalık gördüm. Bir dert varsa onun dermanı da olmalı, eğer başımıza kötü bir şey geliyorsa var gücümüzle mücadele etmeliyiz, sonuna kadar savaşmalıyız. Kaybedemeyiz, kaybetmeyeceğiz çünkü anne ve babamız bize savaşmayı öğretti, kaçmayı değil! Hayatı yaşamayı tembihledi, izlemeyi değil! Ben de bir bilim insanı olacağım, hastalıklara tedavi bulacağım ve amacım para kazanmak olmayacak, insanlara umut vermek, sağlığını vermek olacak amacım çünkü umuda tutunmanın ne kadar zor olduğunu ama tutununca da ne kadar güçlü olunabildiğini biliyorum, iliklerime kadar yaşıyorum bunu. Bizim bir ilacımız var, ismi Spinraza. Evet bildiniz, o çok pahalı olan ilaç! Tek dozu 62 bin euro civarında. İlk yıl 6 doz, sonraki yıllar her yıl 3 doz alınması gerekiyor, yani anlayacağınız başka etkili bir tedavi bulunana kadar ömür boyu. Bu arada bu fiyat sizin bireysel olarak aldığınız fiyat. Ülkeler ilaç firmasıyla farklı fiyatlara anlaşıyor, yani ülkeden ülkeye değişen fiyatlar söz konusu. Bizim ülkemizde şu anda sadece SMA Tip1 tanılı hastalar ilaç alabilmekte, oysaki FDA ve EMA onayı tüm tip ve yaştaki hastalar için... Türkiye'nin çok daha ucuza bir fiyata anlaştığını biliyoruz. Kaldı ki, fiyat bizi ilgilendirmemeli, buna gerekli bütçenin ayrılabileceğinin son derece farkındayız! Bu ilaç bizim sağlık hakkımız, yaşama hakkımız!

İşte bu fotoğraftaki ilaç bizim yıllarca beklediğimiz ilaç, tutunduğumuz umut dalımız. Eğer bu ilacı alamazsam yürüme yetimi kaybetmem çok olası. Son yıllarda kaslarımın zayıflığını hissediyorum. Yürürken artık daha çok yoruluyorum, merdiven çıkmak çok zorlaştı. Düşünce yerden kalkamıyorum. Mesela ben yolda yürürken etrafıma bakamıyorum, yola bakarak yürüyorum çünkü takılıp, dengemi kaybedip düşmekten ölesiye korkuyorum. Karşıdan karşıya geçerken gözlerimle kaldırımı tarıyorum, neresi alçak diye belirleyip o tarafa yürüyorum çünkü hiçbir yeri tutmadan artık tek bir basamak bile çıkamıyorum. Minibüse ve otobüse binmek için kaldırıma yanaşmalarını rica ediyorum. Minibüsün içinde de basamaklar varsa biri destek olmalı yoksa çıkamam ve bu kişi genelde annem ya da babam oluyor. Biliyor musunuz? Ben hastalığımı saklardım, hiç böylesine güçlü değildim, SMA yokmuş gibi davranırdım ama bu beni inanılmaz derecede yıpratmış. Aralık 2016'da ilaç onayı alınca ben de kendime bir misyon edindim. Kendim için değil, başta canımdan çok sevdiğim kardeşim için, sonra da tüm hastalar için mücadele etmeye karar verdim ve başaracağımıza dair inancım tam. İyi bir bilim insanı olmak için önce iyi bir yürek lazım ve ben o yüreğin hakkını vermek için elimden geleni yapıyorum, yapmaya da devam edeceğim.

86Neden ben?87Ben ne yapabilirim

Gördüğünüz gibi hastalık ilerliyor. Burak emekledi de, yürüdü de... İlaçla, yapılan fizyoterapilerle ve zamanla Burak'ın yeniden ayağa kalkması, benim merdiven çıkabilmem, düşünce kalkabilmem ve pek çok şey mümkün! Yurt dışında ilacı alan hastaların gün geçtikçe iyileşmesini izlemek, bir ilaç varken ona ulaşamamak o kadar acı ki... 13 Temmuz doğum günümdü ve ben bu yaşıma kadar hep sağlık, hep tedavi diledim. Pastanın mumlarını üflerken tek dileğim yine sağlığımızdı...

Ben bir söz verdim kendime, kardeşime ve tüm hastalara. Mücadele etmeyi hiç bırakmayacağım! Bu sözümü tutmama yardım edin ve bizimle mücadele edin lütfen.

Bana Twitter'dan @MsGeneticist hesabından ve Instagramda @aycaash hesabından ulaşabilirsiniz. Bir de SMA paylaşımları yapmak için açtığımız bir instagram hesabımız var. Lütfen takip ederek destek olun, hatta sonra hikayenizde paylaşın ki çok kişi duysun sesimizi, onlar da takip etsin bizi. Desteğinize ihtiyacımız var, daha güzel günler için lütfen birlikte mücadele edelim, sonuna kadar #suSMAilacimiver diyelim.

Instagram hesabımızın linki: https://www.instagram.com/ayca_burak_annesi/

Şimdiden herkese çok teşekkür ederim

Ayça Şahin

Liked by 2 users

Comments

People also liked

Related stories
1.Survivor Tells Of Fight To Strangle Mountain Lion
2.Students Walk Out In Climate Change Protest In UK
3.Failed Coup: Turkey Orders Detention Of Over 1,100 
4.Richard Gere, 69, Becomes Dad Again With Wife, 35
5.Research Unveils Answers To Hangover Questions
6.Outsourcing Helps Companies Thrive, Research Finds
7.10 Dead In Brazilian Football Training Ground Fire
8.Ruth Bader Ginsburg as elusive as the mysterious Sasquatch
9.Indian Man Plans To Sue Parents For Giving Birth To Him
10.Security Gap Exposes Private Images In Gay App Jack’d
500x500
500x500